Maaikes regenbooggezin – Vitamientjes

Je kent ze wel. De vitamientjes. Die wel in fruit, en zon en groente zitten. Maar niet in pasta en friet en pannenkoeken (tenzij je een appelpannenkoek eet). Een boterham met hagelslag draagt er ook niet echt toe bij. Toch zijn dat wel alle dingen waar onze kinderen gek op zijn. En zeker bij Joep, zijn we al lang blij als hij íets eet. Of dat nou alleen pasta is, zonder de saus of toch maar een boterham met hagelslag. Als hij maar eet! 

Gelukkig is hij gek op fruit en op buitenspelen, dus met die vitamientjes zit het wel goed. Dachten wij!

Vitamine B12 deficiëntie

Sanneke heeft een vitamine B12 deficiëntie. Haar lichaam is niet in staat vitamine B12 vanuit het voedsel op te nemen in haar bloedbaan. Dat wist ze al een tijdje, maar haar huisarts van toen die tijd, pakte daar niet echt op door, tot Sanneke dat zelf wel deed bij een nieuwe huisarts. Toen ze al een tijdje zwanger was van Joep is ze begonnen met het injecteren van B12. Ons is toen verteld; let op bij dit kind. Hij kan geboren worden met een te kleine voorraad B12, die dus eerder op is, dan bij kinderen die de normale hoeveelheid meekrijgen van hun moeder. Alle baby’s krijgen van hun moeder een voorraadje B12 mee, dat opgeslagen ligt in de lever. Tegen de tijd dat het op is, zijn de darmen van het kind in staat om de B12 uit hun voeding te halen en op te nemen in de bloedbaan. Als er een tekort is bij moeder, ontstaat er ook een tekort bij het kind. De voorraad kan dus al op zijn voordat het kind in staat is om de B12 zelf uit voeding te halen. Als er bij het kind ook nog eens sprake blijkt van een opname probleem, heb je een… Nou ja, een probleem.

B12 is verantwoordelijk voor een aantal belangrijke processen in het lichaam. Grofweg: 

1. de aanmaak van rode bloedcellen, 
2. voor de bot en spieropbouw, 
3. voor de vertering en het immuunsysteem en
4. voor de aanmaak van de witte stof rondom de neuronen. 

Is er onvoldoende witte stof, dan kunnen de neuronen in het lichaam niet goed met elkaar communiceren. Deze communicatie problemen kunnen zichtbaar worden op meerdere vlakken. Je ziet dan prikkelverwerkingsproblemen, stemmingswisselingen (angsten, depressie, agressie, apathie etc.). Neuropathie, verminderde energie, slaapproblemen, en gedoe op alle vlakken van het autonoom zenuwstelsel. (temperatuur, hartslag, vertering, hormoonaanmaak, etc.)

Tot zo ver mijn spreekbeurt. 

Was er meer aan de hand?

Sanneke was er altijd al erg alert op. Als ze iets merkte aan Joep, maakte ze er een mentale notitie van. Dat mentale lijstje werd steeds langer. We zagen steeds vaker dat Joep het moeilijk had. Hij hield eigenlijk geen hele schoolweek vol. We hielden hem regelmatig een dagje thuis. Om uit te rusten. Hij at slecht, sliep slecht, zag in en in wit, was boos, opstandig, agressief, druk, uitgeput, had pijn aan zijn benen, altijd koude voeten. Registreerde niet of hij het warm of koud had. Wilde niet dat de zon scheen, want dat prikte zo aan zijn ogen, en leek ook cognitief achteruit te gaan. 

Hij had het zwaar. En daardoor had iedereen in huis het zwaar. We zaten regelmatig met onze handen in het haar, stonden weer bij een buurkindje om sorry te gaan zeggen voor het slaan, of zaten op school om te bespreken wat Joep nodig had om de dag goed en vreedzaam door te kunnen komen. Dit was niet alleen een gevoelig kind met een sterke eigen wil. Er was meer aan de hand. 

We vroegen de huisarts om bloed te laten prikken bij Joep. De huisarts leek dat vrij invasief voor zo’n jong kind, maar Sanneke hield voet bij stuk. We willen het weten, en dan doorgestuurd worden naar het B12 instituut. De huisarts ging gelukkig toch akkoord en niet veel later zaten we bij het B12 instituut. Waar we een duidelijk verhaal kregen te horen. 

Ja, hij heeft een tekort en ja, een opname probleem. De enige oplossing was: injecteren. 

Injecteren

De opluchting was enorm. We zijn niet gek! Het is geen vervelend kind! Zijn lichaam is ziek. Hij is op. Hij heeft geen ASS of ADHD, geen OCD of PDA. (Die afkortingen mag je zelf even opzoeken. Mijn spreekbeurt was al klaar. 😉) Hij kan zich nu niet anders gedragen dan dit, want er is onvoldoende B12 in zijn lichaam aanwezig om het ‘normaal’ te laten functioneren. 

Maar we hadden ook zorgen. 3 maanden lang, 2 keer per week een injectie. En daarna hopelijk afbouwen tot je een onderhoudsfrequentie gevonden hebt waar hij het goed op blijft doen. In dat magere lijf van Joep een injectie zetten, vond ik nogal wat. (Joep is lang en dun.) De injecties moeten in een grote spier, zoals de bilspier of het bovenbeen. Sanneke injecteert zichzelf iedere 48 uur. Ze weet hoe vervelend die prikken zijn. Leg dat maar eens uit aan een uitgeput, opstandig kind. Gelukkig is er kinderthuiszorg ingeschakeld. Nu kunnen wij gewoon moeder blijven en komt iemand anders die vervelende prik geven. 

Stukje bij beetje hebben we Joep de informatie gegeven. Maar hem ook zelf veel gevraagd. Wat merk je aan je lijf? Hoe gaat het met je lijf? Hoe is het in je hoofd? Vrijwel alles waar hij zelf mee kwam, konden we linken aan de ‘te weinig vitamientjes’. Hij begreep het goed, vond het niet leuk, maar snapte uiteindelijk wel dat het nodig was. Die prikjes. 

Beginverergering

We waren gelukkig gewaarschuwd voor beginverergering. We dachten dat dat arme kind niet nog meer uitgeput kon zijn dan hij al was. Hadden we dat even mis! Hij werd nog vermoeider, kon nog slechter in slaap komen, had nog meer last van de zon in zijn ogen, nog meer pijn aan zijn benen, ging nog slechter eten en was gedragsmatig nog een beetje onhandelbaarder. Ik werd er enigszins moedeloos van en werd al bang dat dit maandenlang zou aanhouden. We moesten altijd al veel uitleggen en nu leek dat nog meer. Waarom lukt de zwemles niet? Waarom ontploft hij elke keer? Waarom krijgt hij geen straf? Waarom doet hij zo druk? Waarom is hij niet naar school? 

En dat uitleggen voelde vaak als verdediging. Als slap excuus. Want zodra je benoemt dat hij een B12 tekort heeft, word je toch een beetje vreemd aangekeken. Vitamines gebrek? Dan geef je dat toch als supplement? Pilletje erin en klaar! 

Was het maar zo makkelijk! Moeten uitleggen dat het niet gewoon en alleen een beetje te weinig is, en wat de invloed van het gebrek kan zijn, wat dat voor Joep en ons betekent. Dat is te complex om zo even langs het zwembad uit te leggen, of op het schoolplein. 

Verbetering

Daarnaast vond ik het besluit om Joep injecties te gaan geven heftig. Een gevoel dat ik maar moeilijk onder woorden kan brengen. Ik zie dat het nodig was, ik begrijp hoe het werkt (of dus eigenlijk niet werkt) in Joeps lichaam en dat injecties de enige oplossing zijn naar verbetering. Maar toch voelde het alsof we hem iets verschrikkelijks aandeden. Maar die verbetering was gewoon echt hard nodig! En we wilden onherstelbare schade voorkomen. (Sanneke is te lang onbehandeld geweest, waardoor er duidelijke neurologische schade is. Wat behoorlijk beperkend is in haar leven. Dat wilden we niet voor Joep!)

Maar nu, eindelijk, heel langzaam maar zeker, nadat we eerst twee maal de frequentie hebben moeten ophogen, zien we verandering. Wordt hij rustiger, kan hij beter zijn behoeftes aangeven. Hij fietst harder, eet meer en iets gevarieerder. Hij maakt enorme sprongen in zijn cognitieve ontwikkeling. En, nog wel het belangrijkste, hij oogt vrolijker. Ontploft minder snel, is minder angstig. Met horten en stoten en met pieken en dalen, zien we hem veranderen naar een vrolijker, beheerster kind.  Zo blij als we zijn, dat we nu weten wat er met hem is, dat het te behandelen is en dat het al zo snel verbetering geeft, zo moeilijk vind ik het, dat dit voor de rest van zijn leven is. Hij zal voor de rest van zijn leven injecties nodig blijven hebben. Hopelijk niet in de frequentie van nu, maar toch wel altijd.

Ik ben blij dat we – vooral Sanneke – zo hebben aangedrongen bij de huisarts op onderzoek en doorverwijzing. En pas nu merken we hoe heftig het geweest is. Voor Joep en voor ons. En zijn broers moesten het ook regelmatig ontgelden. 

Nu er voorzichtig wat meer rust komt, en hij niet meer onze constante aansturing en nabijheid nodig lijkt te hebben, merken we hoeveel het gevraagd heeft van iedereen. 

Vermoedelijk gaat het nooit helemaal ‘over’ die intensiteit waarmee Joep leeft, want hij is naast alle problematieken door B12 tekort ook nog gewoon zichzelf. En kind die net iets te slim en te bijdehand is, en graag de dingen op zijn manier doet. En ik hoop van harte dat dat zo blijft. Want wat een heerlijkheid als je zo standvastig kunt zijn over je eigen gelijk! 

Meer over Maaike en haar blogs

Heb je een vraag voor Maaike? Stel deze dan onder de betreffende blog of mail naar info@pinkparents.nl t.a.v. ‘Maaikes regenbooggezin’. Maaike geeft graag antwoord op je vraag of zal deze meenemen in één van haar volgende blogs.
Op de hoogte blijven van Maaikes verhaal? Meld je aan voor de nieuwsbrief onderaan de pagina.